Che cos’è la Qualità di Vita?

Nel 2010 la Fondazione GIMEMA ha creato un’unità operativa con lo scopo di sviluppare e gestire programmi di ricerca tesi a studiare la qualità di vita dei pazienti con patologie ematologiche e, in generale, a contribuire a migliorare sempre più l’assistenza sanitaria in ematologia, quindi la QoL studia quanto una malattia, o una particolare terapia, impatta sulla vita di una persona.

Lo scopo di uno studio che abbia tra i suoi obiettivi anche la valutazione della qualità di vita del paziente è quello di fornire dati scientifici, basati sull’evidenza, utili ai medici e ai pazienti stessi per compiere scelte terapeutiche sempre più consapevoli.

Questa Unità sta portando avanti una serie di importanti programmi di ricerca a livello nazionale ed internazionale.

Molti degli studi attualmente in corso sono condotti in collaborazione con l’Associazione Italiana contro le Leucemie Linfomi e Mieloma AIL e con importanti Enti di ricerca in Europa e negli USA.

Gli studi GIMEMA

Il gruppo di lavoro GIMEMA

ll GIMEMA Working Party Quality of Life (WPQoL) è stato creato nel 2010 dalla Fondazione GIMEMA con lo scopo di sviluppare e gestire programmi di ricerca di alta qualità tesi a migliorare la qualità di vita dei pazienti con patologie ematologiche e, in generale, a contribuire a migliorare sempre più la qualità dell’assistenza sanitaria in ematologia. Il Chairman del Gruppo è il Dr. Fabio Efficace, coadiuvato dal co-Chairman Dr. Giovanni Caocci e dal Segretario Dr. Massimo Breccia. Lo scopo di uno studio che abbia tra i suoi obiettivi anche la valutazione della qualità di vita (quality of life-QoL) del paziente è quello di fornire dati scientifici basati sull’evidenza, utili ai medici e ai pazienti stessi per compiere scelte terapeutiche sempre più consapevoli. Attualmente la Food and Drug Administration (FDA) o il National Cancer Institute (NCI) degli USA danno grande rilevanza alla valutazione della QoL da parte del paziente e lo scopo del nuovo WPQoL è quello di costituire un polo di eccellenza, a livello nazionale ed internazionale, nella ricerca ematologica in quest’area.

Il WPQoL collabora con gli altri Working Party del GIMEMA al fine di implementare sempre più la valutazione della QoL nei diversi protocolli di ricerca. Inoltre il WPQoL collabora attivamente anche con la “Health Outcomes Research Unit” del Centro Dati GIMEMA e con l’EORTC Quality of Life Group. Attualmente sono in corso una serie di importanti programmi di ricerca a livello nazionale ed internazionale in diverse patologie ematologiche quali leucemie acute, leucemie croniche e mielodisplasie. Alcuni degli studi attualmente in corso, o appena conclusi, sono condotti in collaborazione con l’Associazione Italiana contro le Leucemie Linfomi e Mieloma –AIL– e con importanti Enti di ricerca in Europa e negli USA.

 

Chairman: Fabio Efficace
Co-chairman: Pasquale Niscola
Segretario: Giovanni Caocci
Membri nominati dal Consiglio Direttivo: Claudio Cartoni, Mario Luppi

Membri eletti

Gianluca Gaidano
Stefano Molica
Massimo Breccia
Paolo Ghia
Fabio Stagno