gimema-care

 Gli obiettivi del progetto GIMEMA Care:

  • offrire al paziente il più tempestivo trattamento medico in caso di necessità;
  • acquisire informazioni per migliorare le strategie terapeutiche in atto;
  • migliorare la qualità di vita del paziente e dei familiari;
  • ottimizzare l’utilizzo delle risorse sanitarie.

Il progetto GIMEMA Care

Il progetto di un monitoraggio clinico a lungo termine (GIMEMA Care) nasce dalla trentennale esperienza maturata dalla Fondazione GIMEMA nella gestione delle sperimentazioni cliniche.

Cosa è la sperimentazione clinica?

La sperimentazione clinica rappresenta l’unico modo per dare una seria valenza scientifica alla ricerca medica, in quanto deve seguire regole definite a livello internazionale ed essere metodologicamente ben pianificata. Tutto questo consente che le informazioni da essa estrapolabili siano riproducibili e, quanto meno nel metodo, inconfutabili.
Esiste però un limite intrinseco: la durata limitata nel tempo. Questa caratteristica, assolutamente ragionevole dal punto di vista metodologico perchè permette di avere a disposizione i risultati di una ricerca in tempi certi e preventivamente definiti, non rende però possibile la valutazione degli effetti a lungo termine delle terapie eseguite.

Perché GIMEMA Care?

L’osservazione a lungo termine dei pazienti con malattie ematologiche, superiore cioè ai due/tre anni solitamente previsti dagli studi clinici, rimane un aspetto non ancora analizzato e che va investigato. Inoltre nel corso degli ultimi anni è notevolmente migliorata la prospettiva di cura di alcune malattie del sangue e diventa di fondamentale importanza comprenderne l’impatto a livello clinico, sociale ed economico .

Quali sono i principali vantaggi?

Dal punto di vista clinico, un paziente attentamente seguito nel decorso della malattia ha la possibilità di ottenere il più tempestivo trattamento medico in caso di necessità. Al giorno d’oggi la malattie si combattono molto sull’aspetto della biologia molecolare, si hanno le potenzialità per riconoscere una loro eventuale ricomparsa in una fase molto precoce, ben prima che queste si evidenzino da un punto di vista clinico.

Un monitoraggio attento e frequente porterà concreti benefici alla vita del paziente, compresa la possibilità di evitare il ricovero ed essere curato a casa, avere un’interazione regolare con il medico di riferimento, ecc. Nel complesso queste azioni  migliorano la qualità di vita del paziente e dei familiari coinvolti.

Dal punto di vista economico invece, il vantaggio è dato dall’ottimizzazione e riduzione delle prestazioni sanitarie. Numerosi studi infatti confermano che una popolazione monitorata nel tempo, pur nella gravità della malattia, rimane una popolazione più sana rispetto a popolazioni non seguite con le stesse modalità.

 

Finanziamenti

20150421_124538_HDRGIMEMA CARE è un progetto parzialmente finanziato da un programma di supporto alla ricerca della Regione Lazio. Il progetto, dopo aver superato una procedura di selezione, è stato presentato tra i vincitori in una conferenza stampa del 21 Aprile 2015, alla presenza di Nicola Zingaretti, Presidente della Regione Lazio.

 

 

 

Stato d’avanzamento

Al 27 giugno 2017 sono stati arruolati 1299 pazienti

 

Studio di provenienza

grafico gimema care-01

Most recent survival status

Counts/frequency: Alive (675, 69.8%), Death (84, 8.7%), Lost to Follow-up (208, 21.5%)

grafico gimema care-02

Mediana di follow up dei pazienti inseriti ed aggiornati: 18.7 anni