Qualità di vita

La qualità di vita racconta l’impatto reale della malattia e delle terapie sulla quotidianità dei pazienti. Studiare questi aspetti significa comprendere bisogni spesso invisibili e migliorare cure sempre più personalizzate e centrate sulla persona.

L’Unità di Qualità di Vita (Health Outcomes Research Unit, in inglese) della Fondazione GIMEMA ha l’obiettivo di ideare, promuovere e gestire progetti di ricerca nazionali e internazionali volti a migliorare Qualità di Vita dei pazienti affetti da patologie ematologiche, contribuendo al miglioramento della qualità dell’assistenza sanitaria.

Guidata dal dottor Fabio Efficace, l’Unità ha collaborato nel corso degli anni con numerosi partner internazionali e, ad oggi, ha prodotto oltre 250 pubblicazioni scientifiche derivanti dalle attività di ricerca promosse dall’Unità.

Qualità di vita e sintomi riferiti dai pazienti (PRO – Patient-Reported Outcomes)

Negli ultimi decenni sono stati compiuti notevoli progressi in diversi ambiti delle malattie ematologiche. Le prospettive per il futuro sono incoraggianti, grazie al miglioramento dei metodi diagnostici e allo sviluppo di nuovi farmaci. Tuttavia, oggi clinici e pazienti si trovano spesso ad affrontare scelte terapeutiche complesse, tra opzioni che presentano efficacia clinica e profili di sicurezza simili. Di conseguenza, il processo decisionale medico è diventato più articolato e richiede un approccio maggiormente centrato sul paziente.

Tradizionalmente, gli ematologi si sono concentrati su misure di laboratorio e parametri clinici; tuttavia, esistono ormai solide evidenze che le informazioni sullo stato di salute raccolte direttamente dal paziente forniscono dati clinicamente rilevanti, non rilevabili attraverso le misure standard utilizzate nella ricerca clinica.

Integrare il punto di vista del paziente nella cura oncologica è possibile attraverso gli esiti riferiti dai pazienti (i PRO, dall’acronimo inglese Patient-Reported Outcomes ), definiti dalla Food and Drug Administration degli Stati Uniti come “la misurazione di qualsiasi aspetto dello stato di salute di un paziente riportato direttamente dal paziente stesso, senza l’interpretazione delle sue risposte da parte di un medico o di chiunque altro”.

Le valutazioni della qualità della vita (QoL, nell’acronimo inglese Quality of Life) e del carico dei sintomi, riportate direttamente dai pazienti, rappresentano esempi ben noti di PRO fondamentali e ampiamente utilizzati in ematologia.

Le prove che dimostrano il valore aggiunto dell’integrazione dei PRO nella ricerca clinica e nella pratica assistenziale sono sempre più numerose in ambito ematologico. È stato infatti dimostrato che i PRO contribuiscono a comprendere meglio l’impatto della malattia e dei trattamenti in diverse neoplasie ematologiche. È stato inoltre osservato che possiedono un valore prognostico indipendente rispetto agli esiti clinici, come la sopravvivenza.