Cos’è LabNet MDS

Il progetto LabNet MDS è un servizio aperto a tutti i Centri ematologici italiani gestito attraverso una piattaforma web, tramite la quale gli ematologi italiani possono richiedere l’esecuzione di indagini molecolari, analisi istopatologiche e morfologiche per la corretta diagnosi e monitoraggio di pazienti con Sindromi Mielodisplastiche, da parte di un gruppo di Laboratori altamente specializzati.

Ad oggi, sono attivi 15 Laboratori italiani, di cui 11 eseguono le analisi di citogenetica e FISH, e 4 sono dedicati alle consulenze morfologiche. In una fase successiva del progetto saranno implementate le indagini di biologia molecolare con l’obiettivo di offrire un percorso diagnostico e terapeutico “guidato”, strutturato sulla base di un algoritmo costruito secondo le linee guida e acquisizioni clinico-diagnostiche aggiornate e consolidate per la gestione dei pazienti con MDS. Il progetto LabNet MDS permette di garantire:

  1. ai pazienti, l’accesso a test diagnostici specifici e di elevato standard di qualità, anche se seguiti, sotto il profilo clinico-terapeutico, presso Centri Clinici non dotati del supporto di laboratorio di alta specializzazione;
  2. ai Centri clinici italiani, la possibilità di usufruire di esami diagnostici standardizzati e di alta specializzazione, non sempre disponibili localmente, e di partecipare ai progetti “Scientifici” che verranno proposti di volta in volta.

 

L’obiettivo più ambizioso sarà quello di offrire pari opportunità nella diagnosi e nella terapia ai pazienti affetti da MDS in qualsiasi centro italiano di ematologia.

Crediamo che questo sia un modo nuovo e virtuoso per collaborare e dare visibilità alla ematologia italiana.

 

 

Alla rete LabNet MDL partecipano, ad oggi,
11 laboratori Citogenetica e FISH e
4 Laboratori Morfologia,
su tutto il territorio nazionale.

 

 

Analisi genetiche disponibili

Al fine di facilitare la realizzazione della rete e il suo utilizzo da parte dei medici e dei laboratoristi, è stato sviluppato un software dedicato che gestisce l’immissione, lo scambio e archiviazione dei dati.

La piattaforma sarà attivata entro il 2018 per le analisi di citogenetica e FISH e per la consulenza morfologica dei casi di difficile valutazione.

Il progetto è stato ideato avendo cura della riservatezza e della protezione dei dati dei pazienti coinvolti, nel rispetto del principio di “privacy by design” e dei rigidi standard di sicurezza e delle prescrizioni in materia di protezione dei dati personali introdotti dal GDPR.

L’applicazione “LabNet MDS” è consultabile al seguente link: https://labnetmds.gimema.it/

 

Come funziona

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ll Centro clinico
, dopo aver effettuato l’iscrizione sulla piattaforma LabNet MDS, ha la possibilità di essere associato ad un Laboratorio di riferimento standardizzato per le analisi di citogenetica e FISH e può richiedere una revisione morfologica ad uno dei laboratori dedicati. L’Ematologo curante registra il paziente nella piattaforma e richiede gli esami di interesse.

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Analisi di citogenetica e FISH:

  • il paziente effettua il prelievo presso il Centro ematologico dove è in cura;
  • l’ematologo spedisce il campione di sangue con un corriere dedicato al Laboratorio di riferimento.

 

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Revisione morfologica:

  • il paziente effettua il prelievo di tessuto presso il Centro ematologico dove è in cura;
  • l’ematologo spedisce il vetrino con un corriere dedicato al Laboratorio di riferimento per la consulenza morfologica;
  • il campione viene analizzato dal Laboratorio di riferimento.

Una volta registrato il paziente ed eseguita una richiesta, il sistema LabNet MDS invia automaticamente una e-mail di avviso al referente del Laboratorio di citogenetica e FISH e/o al referente della morfologia. I referenti di laboratorio eseguono l’accesso a LabNet MDS, prendono visione della richiesta e, all’arrivo del campione, lo analizzano, fino a completare l’esame e ad inserire la risposta nel sistema.

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Solo l’Ematologo curante ha la possibilità di accedere ai risultati del suo paziente.

I Centri clinici decideranno di volta in volta se condividere i dati anonimi dei propri pazienti per eventuali progetti di ricerca proposti in ambito LabNet MDS, sempre nel rispetto della normativa italiana ed europea vigente.

 

LabNet MDS come iscriversi

Iscrizione Centro clinico ematologico
Il Responsabile del Centro può consultare la piattaforma LabNet MDS al link https://labnetmds.gimema.it/ e fare un click su Registra il tuo Centro per compilare la richiesta di adesione online. Il Responsabile del Centro clinico in fase di registrazione:

  • deve indicare i collaboratori del suo Centro che saranno coinvolti nel progetto;
  • può richiedere di essere assegnato ad un Laboratorio di riferimento LabNet MDS per le analisi di citogenetica e FISH, in virtù di una convenzione/collaborazione in atto. In alternativa il Laboratorio sarà assegnato tramite criterio geografico;
  • può richiedere di essere assegnato ad un Laboratorio di riferimento LabNet MDS per richiedere una consulenza morfologica sui casi più complessi.

 

Per richiedere ulteriori informazioni, si prega contattare la Segreteria LabNet MDS al seguente indirizzo di posta elettronica: labnetmds@gimema.it

 

LabNet è un progetto realizzato grazie al supporto di

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Board scientifico LabNet MDS


Prof. Mario Cazzola
Prof. Matteo Della Porta
Prof. Luca Malcovati
Prof.ssa Cristina Mecucci
Prof.ssa Valeria Santini
Prof.ssa Maria Teresa Voso

 

Segreteria LabNet MDS


Per richiedere ulteriori informazioni, si prega contattare la segreteria LabNet MDS al seguente indirizzo di posta elettronica: labnetmds@gimema.it

 

Coordinamento Operativo


Centro Dati GIMEMA: Rosalba Cucci, Paola Fazi, Marco Vignetti.

 

Informazioni di registrazione


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