Mettere al centro il bambino, e non solo la malattia. È questo l’obiettivo dello studio sui bisogni insoddisfatti nei pazienti oncologici pediatrici eleggibili alle cure palliative, che offre una fotografia inedita della realtà italiana, esplorando quanto i differenti reparti riescano a rispondere ai desideri quotidiani dei piccoli pazienti, dall’alimentazione alle relazioni sociali, fino al contatto con gli animali.

Come spiega Sara Cerasi, medico in formazione specialistica in Pediatria all’Università di Bologna, la ricerca nasce per capire se questi bambini vengano trattati come tutti gli altri pazienti oncologici o se, nella pratica clinica, esista un’attenzione specifica alla loro qualità di vita.

Nei pazienti oncologici pediatrici eleggibili alle cure palliative, infatti, vengono spesso applicate le stesse misure restrittive su dieta, visite e contatti esterni applicate al resto dei pazienti in corso di trattamento chemioterapico. Restrizioni che, se rigide e prolungate, rischiano di aumentare lo stress del bambino e della famiglia, in un contesto già segnato dalla fragilità. A rendere il quadro più complesso è l’assenza di raccomandazioni nazionali condivise, che lascia ai singoli centri ampi margini decisionali.

Per indagare le pratiche adottate in Italia, i ricercatori hanno elaborato un questionario anonimo di 21 domande, a cui hanno risposto in maniera completa cinque hospice pediatrici e 27 reparti di oncologia ed ematologia.

Uno dei risultati più incoraggianti riguarda l’alimentazione. Il 97% dei centri dichiara di impegnarsi ad assecondare le preferenze alimentari dei pazienti. “È un dato che ci ha reso molto felici”, osserva Cerasi. Negli anni si è infatti superata la rigidità della dieta obbligata in fase di neutropenia, soprattutto nei pazienti in cure palliative, dove la qualità di vita assume un ruolo centrale. Nella maggior parte dei centri è possibile portare cibo dall’esterno, anche rispondendo a desideri molto specifici, purché controllati nella provenienza.

Il bisogno più frequentemente espresso dai bambini riguarda però le relazioni sociali. Ventuno centri su 27 consentono visite da parte di persone non familiari, mentre sei strutture mantengono limitazioni. “Sono dati da interpretare con cautela – precisa Cerasi – perché il sondaggio non permette di cogliere le sfumature e le differenze legate ai singoli casi”. Gli hospice, in ogni caso, risultano più aperti rispetto alle unità di degenza.

Più complesso resta il tema del contatto con gli animali. Solo il 37% dei centri consente l’ingresso dell’animale domestico del paziente, con una forte differenza tra hospice e reparti ospedalieri. Qui incidono anche vincoli normativi regionali e difficoltà di controllo sanitario. Diverso è il caso della pet-therapy (attualmente definita I.A.A. – Interventi Assistiti con gli Animali), regolata da linee guida nazionali e sulla quale anche l’associazione AIEOP ha emesso nel 2023 delle raccomandazioni sulla sicurezza ed utilità, essendo il rischio infettivo considerato trascurabile grazie a controlli rigorosi sugli animali.

Nel complesso, lo studio evidenzia una crescente attenzione alla qualità della vita nelle cure palliative pediatriche del bambino affetto da tumore, non solo dei pazienti ma anche dei caregiver. Piccoli gesti, come accogliere una richiesta alimentare o facilitare una visita, possono ridurre significativamente lo stress emotivo di tutta la famiglia.

Le differenze tra i centri indicano però la necessità di raccomandazioni condivise a livello nazionale, per evitare misure eccessivamente restrittive. “L’auspicio – conclude Cerasi – è che in futuro tutti i centri diventino sempre più attenti ai bisogni dei bambini e che gli I.A.A. entrino stabilmente nella vita quotidiana dei reparti”. Un obiettivo che parla di cura, ma soprattutto di umanità.

 

L’articolo originale sulle cure palliative pediatriche di Amicucci M, et al. Clinical Trial Nurses in Centers of the Italian Association of Pediatric Hematology and Oncology (AIEOP): A Multicenter Observational Study, pubblicato su Pediatric Blood & Cancer, è disponibile al seguente link https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40635181/