Medici e operatori sanitari scrivono migliaia di appunti ogni anno. Quando visitano il paziente per la prima volta, quando lo seguono lungo un percorso terapeutico, quando lo vedono per l’esame di routine. Una mole gigante di note la cui condivisione, secondo il movimento americano OpenNotes, può migliorare la comunicazione medico-paziente, contribuendo a costruire relazioni più forti e di maggiore fiducia.

Negli Stati Uniti, la filosofia di OpenNotes, fondato nel 2010 da un professore di medicina di Harvard, è diventata recentemente legge federale: oggi ogni studio medico e servizio sanitario deve rendere facilmente accessibili ai pazienti (gratuitamente) tutte le informazioni contenute nelle cartelle cliniche elettroniche, compresi gli appunti di medici. Con alcune eccezioni: possono rimanere private le note degli psicoterapeuti e quelle che si teme possano generare comportamenti pericolosi nel paziente.

L’importanza del rapporto umano

Un articolo pubblicato sulla rivista scientifica Jama riflette sull’opportunità e sugli effetti di questa condivisione. Molti clinici sono convinti che più informazioni riescono a passare più i pazienti capiscono la loro situazione medica, e così condividono le decisioni. Altri, invece, temono che l’accessibilità a note e cartelle cliniche possa creare ansie e preoccupazioni eccessive nei pazienti. “L’atto di condividere quello che lo specialista scrive durante le visite e il percorso diagnostico-terapeutico acquista valore all’interno di una relazione medico-paziente di qualità”, commenta Maria Grazia Strepparava, psicologa clinica e docente di Tecniche di comunicazione medico-paziente al corso di laurea di Medicina e Chirurgia, Università Milano Bicocca. “Sulla base della relazione che è si è creata, la condivisione può essere un bene, quindi un’azione che aumenta il grado di cooperazione e fiducia; oppure può essere un’azione disfunzionale, che innesca preoccupazioni e indebolisce la relazione”.

Leggere e parlare non sono la stessa cosa

In un sondaggio citato da Jama, alcuni pazienti dichiarano di sentirsi etichettati negativamente quando leggono sugli appunti parole come obeso, anziano o ansioso. “Dialogare con il medico e leggere ciò ha scritto durante l’incontro sono due cose estremamente diverse: nel primo caso c’è tutta la comunicazione verbale e non verbale che per un termine come obeso può fare la differenza. L’importante – sottolinea la docente – è spiegare che certi termini sono tecnici e non giudicanti. E se il paziente continua a subirne l’effetto, capire perché”.

Aspetti positivi e negativi della condivisione degli appunti

Dall’altra parte, l’occhio del paziente può essere prezioso perché la rilettura degli appunti può rilevare discrepanze clinicamente importanti. Secondo OpenNotes, il 10% dei pazienti trova errori nelle note dei medici e ne considera un quarto gravi. “L’accesso libero a questi documenti può essere importante se il paziente rileva degli errori. Altrimenti, se legge note che non capisce o di cui il medico non ha ancora discusso con lui, potrebbe essere fonte di fraintendimento”, precisa Ketti Mazzocco, docente di Comunicazione e relazione in medicina all’Università Statale di Milano. “Dopotutto lo specialista appunta informazioni che gli sono utili per fare delle ipotesi, scrive con una terminologia e una modalità di pensare tipica del clinico, difficilmente comprensibile dal paziente. In alcuni casi, soprattutto con i pazienti che vogliono sapere tutto e fanno tante ricerche, la condivisione andrebbe quindi valutata o perlomeno moderata”.

Più trasparenza, cure migliori?

I ricercatori si chiedono se sul lungo periodo la filosofia di OpenNotes avrà ricadute positive sulla cura delle persone. Per ora, “svariati studi hanno analizzato l’effetto di una buona comunicazione e trasparenza tra medico e paziente – conclude Strepparava – tutti dicono che aumenta l’adesione al trattamento da parte del paziente, con una migliore qualità percepita delle cure, e fa stare meglio anche il medico, che è più soddisfatto del suo lavoro”.