A dicembre 2020 la Fondazione GIMEMA ha sviluppato la piattaforma di medicina digitale GIMEMA-ALLIANCE per facilitare il monitoraggio dei pazienti adulti affetti da malattie ematologiche. Dopo 3 anni, al congresso annuale della Società Americana di Ematologia ASH 2023, sono stati presentati i risultati sulla percezione che i pazienti hanno avuto riguardo all’usabilità e all’utilità della piattaforma raccolti grazie a uno studio dell’Unità Qualità di Vita della Fondazione GIMEMA diretta da Fabio Efficace.
La piattaforma è stata testata in 26 ospedali italiani e ha coinvolto pazienti adulti affetti da una malattia ematologica che sono risultati idonei all’utilizzo della piattaforma secondo i criteri definiti dal disegno dello studio clinico. In questa prima fase sperimentale oltre all’area con i questionari è stata inserita una sezione per la valutazione della piattaforma stessa.
Ogni paziente che ha sufficientemente testato le funzionalità rispondendo almeno due volte ai questionari ha potuto valutare la facilità di utilizzo di GIMEMA-ALLIANCE per mezzo del questionario SUS (System Usability Scale) ampiamente impiegato per attestare il grado di soddisfazione dell’utente di un sistema. Inoltre, i pazienti sono stati invitati a valutare con un sondaggio ad hoc anche l’utilità della piattaforma nel facilitare, per esempio, la comunicazione con l’ematologo di riferimento e nel favorire le decisioni condivise medico-paziente.
I 161 pazienti che hanno partecipato a questo sondaggio hanno espresso un elevato grado di soddisfazione sull’usabilità.
L’88% concorda infatti sulla facilità di utilizzo, l’83% si sente sicuro nell’utilizzarla e il 72% pensa che le funzionalità offerte siano ben integrate tra loro. Per quanto riguarda l’utilità invece il 71% considera le domande utili a monitorare le proprie condizioni di salute e il 63% raccomanderebbe la piattaforma ad altri pazienti.
Solo il 39% dei pazienti che si sono recati a una visita specialistica in seguito all’utilizzo della piattaforma, però, ha discusso con il proprio ematologo di riferimento i risultati ottenuti dalle risposte ai questionari e questo dato sottolinea l’importanza di favorire ulteriormente la discussione dei dati con i medici durante le visite.
Il funzionamento della piattaforma GIMEMA-ALLIANCE prevede l’accesso del singolo paziente a un’aerea riservata nella quale può rispondere ai questionari (validati a livello internazionale) riguardo la sua qualità di vita, i sintomi e l’aderenza alla terapia. Le risposte vengono automaticamente rappresentate a livello grafico e sono consultabili sia dai pazienti sia dai medici mostrare come cambiano nel corso del tempo. Quando vengono rilevati sintomi o altri problemi clinicamente importanti la piattaforma invia un avviso al medico (in tempo reale) che può decidere come assistere il paziente.