Si è celebrata il 15 maggio la XVII Giornata nazionale del malato oncologico, anticipata il 12 maggio dalla presentazione a Palazzo della Minerva del 14° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici scritto su iniziativa di FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato Oncologico). Durante l’evento si è posta l’attenzione in particolare sullo sviluppo del Piano Oncologico Nazionale (PON), sulla necessità di implementare le Reti Oncologiche Regionali e sul diritto all’oblio dei malati oncologici.

“Durante la pandemia si è assistito a una sanità negata, soprattutto per i malati oncologici e onco-ematologici. Il rapporto ci dice cosa non va e cosa dobbiamo fare per una sanità futura che sia in linea con i piani europei”. Apre così il suo intervento Marcella Marletta, direttrice del comitato scientifico dell’Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici che si è occupato di redigere il rapporto. L’emergenza pandemica ha provocato ritardi significativi nelle nuove diagnosi, un mancato accesso alle cure e discontinuità dei trattamenti.

È stimato che entro il 2035 le morti causate dalle patologie neoplastiche aumenteranno di oltre il 24%, diventando la prima causa di morte in Europa. Per questo motivo, l’Unione Europea ha approvato il 3 febbraio 2021 il Piano europeo di lotta contro il cancro che è articolato in dieci iniziative e molteplici azioni da mettere in atto per rispondere all’emergenza cancro.

Durante la presentazione a Palazzo Minerva, Francesco De Lorenzo, presidente FAVO, ha sottolineato che “i malati di cancro non possono più aspettare” e bisogna “portare più Europa in Italia”. Scrive De Lorenzo nel rapporto:

“A livello europeo c’è la chiara consapevolezza che la malattia neoplastica determina un fabbisogno di assistenza multidisciplinare e multidimensionale, con significative implicazioni sul piano familiare e sociale, che si proiettano anche dopo la guarigione. Le soluzioni elaborate nell’ambito della lotta al cancro possono pertanto costituire modelli di risposta a tutte le principali sfide che il nostro Sistema Sanitario Nazionale (SSN) è chiamato ad affrontare”.

E continua: “L’adozione del nuovo Piano Oncologico Nazionale rappresenta una priorità. Ciononostante, le attività per la redazione del piano sono ancora del tutto bloccate, contrariamente agli impegni assunti dal governo”.

Il Piano Oncologico nazionale

La FAVO, costituita da oltre 500 associazioni di volontariato oncologico, è stata in grado di mettere insieme una serie di conoscenze per elaborare un modello di Piano Oncologico Nazionale e di Piano straordinario di recupero per l’Oncologia post-pandemia che propone soluzioni concrete e appropriate per i decisori politici e il governo.

Questo piano, sul modello di quello europeo, prevede dieci leve strategiche, come aumentare gli screening, implementare le Reti Oncologiche Regionali, migliorare la relazione tra ospedale e sanità territoriale, aumentare l’organico e la qualità delle competenze, ottimizzare le risorse dedicate, l’accesso all’innovazione scientifica e riqualificare le cure intermedie.

Le Reti Oncologiche Regionali

Si legge nel rapporto che già nel 2014 nel documento d’intesa Stato-Regioni n. 144 era stata sottolineata la necessità di attivare le reti oncologiche in tutte le regioni per una migliore programmazione e per far fronte alla complessità delle patologie.

La mancanza di percorsi di cura uniformi sul territorio italiano porta a una grave disparità a livello nazionale. Implementare le reti significa anche evitare le disuguaglianze, come ha ricordato Sandro Pignata, oncologo presso l’Istituto Nazionale dei Tumori IRCCS “Fondazione G. Pascale”.

Il diritto all’oblio del malato oncologico

Nel corso dell’evento si è voluto porre l’accento anche sul diritto all’oblio del malato oncologico. Attualmente il 51% delle donne e il 39% degli uomini europei che hanno avuto un tumore guariscono e, in meno di 10 anni dalla diagnosi, la gran parte delle persone guarite torna ad avere un’attesa di vita simile a chi non si è ammalato. Tuttavia, pur risultando guariti, subiscono discriminazioni sul piano economico-sociale, in particolar modo per ciò che concerne l’accesso ad alcuni servizi bancari – come i mutui – e assicurativi. In altri paesi europei esistono già delle leggi che permetto ai pazienti di non essere obbligati a informare gli istituti bancari o assicurativi della pregressa diagnosi trascorsi i 10 anni dalla guarigione.

In Italia, invece, una normativa che garantisca il diritto all’oblio non esiste ancora. Per questo la Fondazione AIOM ha promosso la campagna Io non sono il mio tumore, una raccolta firme per chiedere all’Italia di adeguarsi alle garanzie già previste per gli ex-pazienti in altri paesi dell’Unione Europea.

Il punto sui malati ematologici

Nel rapporto si parla anche nello specifico dei malati ematologici in particolare per quanto concerne il supporto psicologico e le cure integrate per una migliore gestione del follow-up.

Si prende in esame la leucemia mieloide acuta, un tumore maligno che si caratterizza per un rapido decorso e ha una maggiore incidenza nell’età avanzata. Attualmente in Italia ne sono colpite oltre 19.000 persone. Il percorso diagnostico e terapeutico di un paziente affetto da leucemia mieloide acuta prevede un continuo follow-up finalizzato a individuare precocemente le recidive di malattia. È un percorso lungo e faticoso ed è di fondamentale importanza fornire un supporto psicologico per preservare la salute del paziente nella sua totalità.

Secondo il rapporto “i benefici per i pazienti che hanno usufruito durante il loro percorso di un supporto psicologico integrato nel percorso di cura sono numerosi, tuttavia, la FAVO riporta che il 64% dei pazienti non ha mai effettivamente ricevuto alcuna proposta di assistenza psicologica”.

Da un’indagine condotta nell’ambito del progetto HEMA NET, promosso da FAVO allo scopo di esplorare lo stato attuale del percorso diagnostico e terapeutico del paziente con leucemia mieloide acuta, risulta che anche se esiste un servizio di sostegno psicologico in tutti i centri ematologici, questo è spesso a carico delle associazioni di pazienti che difficilmente riescono a far fronte all’elevata domanda.

È necessario quindi che il supporto psicologico per i malati ematologici venga strutturato adeguatamente e che ne vengano valutate le performance attraverso la somministrazione di questionari di gradimento ai pazienti e ai loro caregiver.

Dall’indagine appare altrettanto importante la presa in carico globale del paziente che prevede cure integrate come il supporto nutrizionale, la fisioterapia e il programma sportivo.

“Dal cancro si può guarire”, ha ricordato Giordano Beretta, presidente AIOM. Quello che serve è la volontà delle istituzioni di consentire ai malati oncologici e onco-ematologici di poter guarire. Lo slogan di questa XVII Giornata nazionale del malato oncologico è proprio “Vogliamo vincere. Insieme”.