Uno studio trasversale coordinato dai ricercatori GIMEMA ha dimostrato che anche per i tumori del sangue e in un sistema sanitario universalististico la tossicità finanziaria è associata a una peggiore qualità della vita dei pazienti.

Le malattie oncologiche e i trattamenti per combatterle possono generare difficoltà economiche ai pazienti e alle loro famiglie a causa delle spese dirette (esami, farmaci) o indirette (riduzione del reddito a causa della malattia o degli effetti collaterali). Questa situazione, che ha conseguenze negative sulla qualità della vita del paziente, è chiamata “tossicità finanziaria”. Uno studio appena pubblicato sulla rivista JCO – Oncology practice, coordinato dai ricercatori GIMEMA, indica che questo problema riguarda anche i malati emato-oncologici che vivono in Italia.

Francesco Sparano, ricercatore e data manager dell’Unità Qualità di Vita della Fondazione GIMEMA che ha guidato lo studio spiega:

“Nei sistemi sanitari non universalistici, come quello degli Stati Uniti, la tossicità finanziaria ha effetti drammatici, ma si manifesta anche nei Paesi con assistenza sanitaria universale, tra cui l’Italia. In questi contesti la maggior parte degli studi ha riguardato i tumori solidi, mentre la tossicità finanziaria associata ai tumori del sangue è stata studiata soprattutto negli Stati Uniti”.

“Questo studio trasversale – prosegue il ricercatore – cerca di colmare il vuoto: abbiamo analizzato l’impatto della tossicità finanziaria sulla qualità della vita su un campione di quasi 2000 pazienti con tumori ematologici trattati in Italia, quindi in un sistema universalistico”.

Per misurare la tossicità finanziaria e la qualità della vita i ricercatori hanno selezionato sei studi osservazionali svolti in precedenza da GIMEMA: due sulla leucemia acuta promielocitica, due sulla leucemia mieloide cronica, uno sulle sindromi mielodisplastiche e uno sul mieloma multiplo recidivante/refrattario.

Per questi studi, condotti negli ultimi anni, 1847 pazienti avevano compilato il questionario standardizzato EORTC QLQ-C30. Si tratta di un questionario generico, cioè utilizzato per tutte le malattie oncologiche, progettato per evidenziare vari aspetti legati alla malattia e al trattamento, tra cui lo stato di benessere fisico ed emotivo dei pazienti. Come spiega Sparano, lo studio di questi patient reported outcome (PRO) attraverso questionari validati sono molto importanti per valutare determinate condizioni, così come percepite dai pazienti, per esempio il livello di dolore.

Una delle domande del questionario QLQ-C30 recita “Durante l’ultima settimana, le sue condizioni fisiche o il suo trattamento medico le hanno causato difficoltà finanziarie?”. Il paziente può rispondere “no”, “un po’”, “parecchio” e “moltissimo”. I ricercatori hanno usato questa domanda come un indicatore della presenza e del livello di tossicità finanziaria, poi hanno studiato la relazione con la qualità della vita dedotta dalle altre risposte al questionario.

Circa un quarto (23,9%) dei pazienti ha indicato la presenza di tossicità finanziaria, che è risultata associata a una qualità della vita peggiore. Dal punto di vista fisico i sintomi più frequenti associati alla tossicità finanziaria nello studio sono dolore, stanchezza e dispnea, ma questi pazienti tendono anche ad avere una peggiore funzionalità sociale, di ruolo ed emotiva. Significa che, per esempio, diventa più complicato portare a termine le attività quotidiane e lavorative, partecipare normalmente alla vita familiare, gestire in modo adeguato le emozioni.

“Il rapporto tra tossicità finanziaria e profilo di qualità della vita è risultato anche ‘dose-dipendente’, cioè dipende dalla quantità di un fattore: più è alto il livello di tossicità finanziaria dichiarato nel questionario, più questo è associato a profili di qualità della vita peggiori – spiega il ricercatore.  Infine, sono stati identificati possibili fattori di rischio per la tossicità finanziaria, che risulta associata a comorbidità, all’assenza di salario, e a una ridotta autonomia” (secondo Ecog performance status).

Lo studio è trasversale, quindi non può stabilire una relazione causale. Un altro limite è che il campione eterogeneo analizzato non ha permesso di catturare le specificità di ogni malattia. Per esempio, scrivono gli autori, i pazienti con mieloma multiplo sono più anziani e sperimentano più effetti collaterali rispetto ai pazienti con leucemia mieloide cronica. La tossicità finanziaria, inoltre, è dedotta da un’unica domanda.

Questionari più specifici, come il PROFFIT (Patient-Reported Outcome for Fighting FInancial Toxicity), darebbero anche la possibilità di esplorare più in dettaglio le cause della tossicità finanziaria in Italia. Su questo gli autori sottolineano i dati delle indagini precedenti: un paziente oncologico spende di tasca propria, in media, più di 1800 euro all’anno a causa della malattia. Per esempio per visite e viaggi fuori regione e per farmaci non oncologici. La quota di spesa per l’assistenza sanitaria privata sta aumentando ed è dovuta soprattutto alle spese individuali. Inoltre manca ancora una legge per il diritto all’oblio oncologico che tuteli l’accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi per le persone guarite da un tumore.

L’ampio campione dello studio e la varietà delle patologie permettono di confermare il problema della tossicità finanziaria in Italia anche per i malati di tumori del sangue.

Spiega Sparano:

“Anche in un sistema universalistico come quello italiano esiste il problema della tossicità finanziaria e questo crea delle disuguaglianze tra i pazienti. Questo studio esplorativo getta le basi per cominciare a identificare i pazienti più vulnerabili e ragionare sulle possibili strategie di intervento. Saranno necessari ulteriori studi per misurare il problema nelle diverse popolazioni di pazienti con malattie emato-oncologiche”.

 

È possibile leggere l’articolo scientifico a questo link: https://doi.org/10.1200/OP.23.00434