La qualità di vita dei pazienti affetti da malattie ematologiche è un importante parametro da tenere in considerazione nella scelta del percorso terapeutico. A differenza di quanto avviene per altre malattie, sulle sindromi mielodisplastiche esistono pochi dati riguardanti la qualità di vita dei pazienti. Uno studio GIMEMA recentemente pubblicato su HemaSphere ha osservato come sesso ed età dei pazienti siano correlati a profili di qualità di vita differenti.

“Vista la grande variabilità del decorso delle sindromi mielodisplastiche e il fatto che una parte sostanziale di pazienti non è elegibile a essere sottoposto a un possibile trattamento risolutivo, le decisione cliniche risultano sfidanti per gli ematologi”, spiegano i ricercatori del gruppo italiano guidato da Fabio Efficace, responsabile dell’Unità Qualità della Vita della Fondazione GIMEMA.

Come sappiamo dai pochi dati a disposizione, la qualità di vita (HRQoL — Health-Related Quality of Life) dei pazienti affetti da sindromi mielodisplastiche (MDS — MyeloDysplastic Syndromes) risulta già compromessa, in gradi variabili, al momento della diagnosi tanto che molti pazienti sono maggiormente predisposti ad affaticarsi (faticabilità) rispetto ai loro coetanei sani.

Per sopperire alla scarsità di dati, le linee guida internazionali enfatizzano l’importanza di determinare la qualità di vita dei pazienti affetti da MDS per capire se la terapia messa in atto sia efficace nel migliorarla.

L’analisi compiuta dai ricercatori GIMEMA è basata sui dati di 927 pazienti con una nuova diagnosi di MDS, sia ad alto che a basso rischio di evoluzione, arruolati tra il 2008 e il 2018 nello studio PROMYS (Patient-Reported Outcomes in Myelodysplasic Syndromes), uno studio prospettico osservazionale che ha coinvolto 53 centri ematologici internazionali.

L’età media dei pazienti è di 71,6 anni e circa la metà aveva una MDS ad alto rischio secondo due diversi sistemi di classificazione della gravità di malattia: l’IPSS (International Prognostic Scoring System) e l’IPSS-R ovvero l’IPSS revisionato.

Per determinare i livelli di qualità di vita i ricercatori hanno sfruttato il questionario EORTC QLQ-C30, uno strumento utilizzato a livello internazionale che permette al paziente oncologico di autovalutare 5 aspetti della propria vita correlati alla malattia: la forma fisica, la vita sociale, l’area emotiva, l’area cognitiva e la capacità lavorativa.

Lo studio condotto dal gruppo di ricerca guidato da Efficace ha osservato sostanziali differenze nella qualità di vita correlate al sesso e all’età nei pazienti appartenenti ai due diversi gruppi di rischio.

Per quanto riguarda l’età, i pazienti giovani tra i 30 e i 59 anni con una MDS ad alto rischio tendono ad avere uno stato funzionale generale peggiore e una sintomatologia più accentuata, soprattutto per la faticabilità e la dispnea (difficoltà respiratoria), rispetto ai pazienti di età superiore. Questa tendenza non si osserva, invece, nei pazienti appartenenti al gruppo con MDS a basso rischio e non è spiegata dalle evidenze generali sull’HRQoL che nella popolazione generale tende a peggiorare con l’avanzamento dell’età.

I ricercatori hanno, inoltre, osservato un maggiore prevalenza di problemi clinici rilevanti nelle donne rispetto agli uomini che riguardano in particolare la sintomatologia e lo stato funzionale generale e che coinvolgono le pazienti di entrambi i gruppi di rischio. Tendenza confermata dai risultati di un recente studio effettuato su un ampio campione di donne (>2000) che ha concluso come il sesso femminile sia un determinante indipendente di una bassa HRQoL alla diagnosi delle pazienti affette da MDS inserite nel registro EUMDS.

“Questi dati sottolineano l’importanza di considerare la variazione legata al sesso della qualità di vita delle pazienti al momento della diagnosi come aspetto rilevante per prendere decisioni cliniche maggiormente informate nell’ambito delle sindromi mielodisplastiche”, commentano i ricercatori.

“Inoltre, i nostri risultati possono essere tenuti in considerazione per analisi comparative in futuri studi sulle MDS che utilizzino il questionario EORTC QLQ-C30”.

 

L’articolo originale si può leggere al seguente link: https://doi.org/10.1097/hs9.0000000000000944